Diagnose: Cystische Fibrose

1980 wurde ich, Markus Hänni, in Bern, der Hauptstadt der Schweiz, geboren. Als ich zwei Jahre alt war, wurde bei mir - nach einer hartnäckigen Bronchitis - Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, diagnostiziert. Dabei handelt es sich um eine genetisch bedingte, chronisch fortschreitende Stoffwechselerkrankung, die vor allem die Lunge, den Verdauungstrakt und andere Organsysteme betrifft.

Obwohl CF zu den häufigsten autosomal rezessiv vererbten Stoffwechselerkrankungen in Europa zählt, ist sie vielen Menschen unbekannt. Oft ist nicht erkennbar, dass eine betroffene Person mit dieser Krankheit lebt. Denn die Einschränkungen sind meist nicht sichtbar - aber real. Der Alltag ist geprägt von intensiven Atemtherapien, Inhalationen, Medikamenteneinnahme, speziellen Ernährungsanforderungen, häufigen Arztbesuchen und nicht selten Krankenhausaufenthalten. Die damit verbundene Belastung ist hoch, sowohl physisch als auch psychisch.

Doch in den letzten Jahren hat sich Entscheidendes getan: Durch so genannte CFTR-Modulatoren - moderne Medikamente, die direkt am zugrundeliegenden Gendefekt ansetzen - hat sich die Lebensrealität vieler Betroffener deutlich verbessert. Diese Therapien können den Krankheitsverlauf deutlich positiv beeinflussen. Für viele eröffnet sich dadurch erstmals die Möglichkeit, freier zu atmen, den Alltag selbstbestimmter zu gestalten oder überhaupt Zukunftspläne zu schmieden. Diese neuen Chancen bringen aber auch neue Herausforderungen mit sich. Wer über Jahre oder Jahrzehnte mit massiven Einschränkungen gelebt hat, erlebt den Wechsel nicht automatisch als leicht. Fragen der Identität, der Selbstwahrnehmung und des Umgangs mit dem „unsichtbaren Teil“ der Erkrankung bleiben aktuell.

„Wenn sich das Leben verändert, darf auch der Blick darauf neu werden - ehrlich, hoffnungsvoll und mit offenem Herzen.“

Mit dieser Website verfolge ich zwei Ziele:

• Zum einen möchte ich sachlich und persönlich über die Realität von CF informieren, um den Leserinnen und Lesern die Möglichkeit zu geben, durch eigene Wahrnehmung und Reflexion ihr Verständnis zu erweitern und so eine differenzierte Auseinandersetzung mit dem Thema zu fördern.
• Zum anderen möchte ich Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung, Sinnesbeeinträchtigung oder Behinderung leben, Mut machen - insbesondere dann, wenn es ihnen schwerfällt, offen darüber zu sprechen. Offenheit kann entlasten, Brücken bauen und neue Wege eröffnen.

Ich bin überzeugt: Echte Teilhabe beginnt dort, wo wir einander zuhören. Wo wir uns nicht nur als Menschen mit Krankheit oder ohne Krankheit begegnen, sondern einfch als Menschen - mit allen Brüchen, Fragen, Ressourcen und Hoffnungen.

Ich wünsche Ihnen bereichernde Leseminuten auf dieser Website und freue mich über Ihre Gedanken und den Austausch.